No estamos solas...

Mi hija María Fernanda nació en El Salvador con bajo peso, apenas 3.5 libras, pasó 16 días en la unidad de cuidados intermedios en el hospital, en el país, como en muchos de Latinoamérica, no se acostumbra a hacerle exámenes auditivos a los niños, pero al haber tenido complicaciones de nacimiento al ser dada de alta me dieron una referencia para llevarla a realizarle una prueba de audición y una de visión. Yo como mamá entendía que estas pruebas son de rutina, y tenía confianza que todo iba a salir bien, pues mi bebe se veía siempre alerta y saludable y poco a poco iba ganado peso. Tenía 24 días de nacida cuando le realizaron su prueba auditiva, la cual no pasó y la audióloga me explicó en ese momento que había una gran posibilidad que mi hija fuera Sorda, … Sorda, solo oía resonar esa palabra en mi cabeza y como mamá sentís que el mundo se viene encima, te haces mil preguntas, te sentís culpable, si hiciste algo mal en el embarazo, quizás tomaste una medicina que no era correcta, quizás hiciste mucha actividad física, quizás el sobre peso… comienzas a buscar si existen antecedentes en algún lado de los familiares, algo que te dé respuestas, en mi caso sin encontrar nada. Seguía en mi negación sin encontrar un consuelo, cómo me iba a comunicar con mi bebita, como iba a hacer para consolarla si no podía escuchar mi voz, y cuándo creciera cómo iba a saber que quería, si tenía hambre, si tenía dolor, mil interrogantes que se vienen todas a la misma ves, te sentís completamente abrumado, frustrado, triste. En ese momento quería una segunda opinión, -claro en el lugar donde le hicieron el test seguro se habían equivocado - era un lugar público, ellos no tendrían los mejores equipos, ni los mejores doctores, si seguro estaban equivocados. Yo, a diferencia de muchos, tenía la suerte de contar con grandes amigos y excompañeros de estudios, y fue una de mis mejores amigas, Majo, quien me dijo: te acuerdas de Ana Caballero, yo claro que recordaba a “Anita” sabía que era Médico, pero le había perdido la pista en muchos años, para mi bendición Ana se encontraba estudiando Audiología en Estados Unidos, y no dude ni un minuto en contactarla, siempre con la pena que sentís cuando tienes años de no hablar con alguien y lo buscas para pedirle un favor. Ana me brindo el apoyo, los ánimos y la información que necesitaba, en esos momentos Información es la base de todo, recursos para poder comprender mejor la pérdida auditiva, una clínica dónde podía llevar a mi hija a una segunda opinión, que tipo de exámenes necesitaría para confirmar que tipo de pérdida auditiva sufría, que tipo de ayuda necesitaba yo buscar. Siguiendo todos sus consejos y su guía a los 3 meses por medio de un examen ABR mi hija fue diagnosticada con sordera bilateral profunda, no había posibilidades que escuchara nada, yo seguía un poco en negación, pero también sabía que tenía que buscar ayuda comenzamos por terapias de intervención temprana, era necesario ponerle audífonos, pero yo en mi negación tarde mucho y fue hasta que mi hija tuvo un año que los comenzó a usar, error de mi parte, me costaba mucho que se los dejara puestos, pues no se acostumbraba. Ana me habló de la posibilidad de realizarle a mi hija un implante choclear, ella era una candidata perfecta, pero en El Salvador es una cirugía poco común y para mi bolsillo bastante costosa, pero uno por los hijos hace todos los sacrificios. Como por milagro del cielo me surgió la posibilidad de mudarme a vivir de forma legal a Estados Unidos, junto con mi hija, llegando acá yo sabía que tenía que buscar la forma de implantar a mi hija. Me establecí en Los Ángeles, pues tengo alguna familia aquí, conseguí un trabajo, un seguro médico, comencé a revisar los recursos que el estado proveía, así como el distrito escolar y algunos centros como el https://sclarc.org/ . Por recomendación de Ana me advoque a la John Tracy Clinic, tenía también la suerte que mi tía trabajaba en la USC y me acerqué al USC center for childhood communication, ellos tomaron el caso de mi hija, que ya tenía 2 años de edad, con toda la información médica que yo tenía de mi país, realizaron las evaluaciones para validar el diagnóstico y exámenes médicos para corroborar si es candidata a implantes, todo fue positivo y las excelentes noticias llegaron: Mi pequeña María Fernanda podrá recibir su implante coclear de forma bilateral en Mayo. Hoy en mi experiencia les puedo decir que, aunque un diagnóstico de sordera es algo abrumador y podemos sentir que no hay salida, los recursos están ahí, siempre hay que tocar todas las puertas, buscar información, leer, entender que no estamos solos, que nuestros hijos no son ni los primeros ni los últimos niños sordos, que hay muchas posibilidades y la tecnología avanza todos los días, nos e queden de brazos cruzados. Y agradezco a la Dra. Caballero (Anita) y al equipo con que ella trabaja porque programas como este “Oir y Aprender” son los que ayudan a mamás como yo a entender más sobre la pérdida de audición, brinda recursos y actividades que nos ayudan con nuestros hijos y sobre todo son un apoyo y sabemos que no estamos solas.